Зоран Радовановић: Новартис приватна компанија, има право да организује лутрију за лечење деце

Можемо да им будемо захвални јер ће спасти 100 живота. Боље је то него да нису реаговали и да су држали своју цену, закључио доскорашњи председник Етичког одбора Српског лекарског друштва

Фото: Арнд Вигман

Швајцарска фармацеутска компанија „Новартис” организује лутрију у којој ће 100 малишана из целог света добити њихов лек „золгенсма” намењен за децу са тешком генетском болешћу – спиналном мишићном атрофијом (СМА).

Лек, који кошта 2,1 милион долара, за сада је регистрован само у САД и био је нада за многе родитеље чија деце болују од СМА, све док није објављена његова цена.

Компанија је високу цену лека правдала високим трошковима истраживања, скупом и компликованом производњом лека, преноси Танјуг.

Прошли петак био је крајњи рок за пријаву кандидата, а од следећег понедељка сваких неколико недеља биће извлачен по један „срећан добиттник”. Једини услов за конкурс је да дете буде млађе од две године.

Доскорашњи председник Етичког одбора Српског лекарског друштва (СЛД) проф. Зоран Радовановић каже да је реч о приватној компанији и да они имају право на то.

Зоран Радовановић (Фото: Данас)

„Можемо да им будемо захвални јер ће спасти 100 живота. Боље је то него да нису реаговали и да су држали само своју цену”, рекао је Радовановић за Танјуг.

Наводи да ниједна земља, ни један здравствени фонд нема толико новца да покрива лечење пацијената, тим најсавременијим леком.

Радовановић појашњава да када је у питању лечење ограниченог броја деце, рецимо о трошку РФЗО, онда се дефинишу јасни критеријуми, на пример лече се најтежи пацијенти, уколико друга терапија не даје резултате.

Додатни проблем представља и то што лек није довољно испитан, те није регистрован нигде у свету осим у САД. „Новартис” је у САД добио могућност да прати свако дете које је добило лек наредних 25 година.

Због тога се страхује шта ће се догодити са децом која лек добију ван граница САД на лутрији, јер нико није у обавези да их након примљене терапије прати.

Из „Новартиса” поручују да су на тај начин желели да што пре дођу до оних којима је лек потребан, али да је проблем и то што су производни капацитети ограничени.

СМА је ретка, али прогресивна и смртоносна неуромишићна болест. Деца са СМА се рађају без СМН1 гена, а болест се манифестује постепеном, али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција, као што је ходање, варење хране, гутање, дисање.

У свету се годишње роди око 60.000 малишана са том тешком генетском болешћу.

Опрема: Стање ствари

(Политика, 5. 2. 2020)

Прочитајте још



Categories: Преносимо

Tags: , ,

2 replies

  1. Куд ће веће лутрије него у фармацеута неког излече а неког отрују.

  2. Радовановић за Танјуг наводи да ниједна земља, ни један здравствени фонд нема толико новца да покрива лечење пацијената, тим најсавременијим леком.
    ++++
    Велики стручњак, за млаћење празне сламе.
    Ипак, можда и он може да се сети неких цифара, на пример: 2 милиона евра из буџета за прехрањивање политичара који ждеру најскупља меса и пију најквалитетнија вина!
    https://www.srbijadanas.net/2-miliona-evra-iz-budzeta-za-prehranjivanje-politicara-koji-zderu-najskuplja-mesa-i-piju-najkvalitetnija-vina/
    па, ЗА ТРУДНИЦЕ И ИНВАЛИДЕ НЕМА а Беба Поповић добио од Mинистарства за рад 95 МИЛИОНА!
    https://srbin.info/2018/10/09/za-trudnice-i-invalide-nema-beba-popovic-dobio-od-ministarstva-za-rad-95-miliona/
    и да му скратим муке и подсетим га, где је највећи лоповлук у организацији ј…. куће из Немањине број 11, РЕВИЗОРСКА КОМИСИЈА: У 2017. неправилно потрошено 217 милијарди динара из буџета! за 2018 годину не пада им на памет да објављују податке, милија им је глава на раменима.
    https://srbin.info/2019/04/29/revizorska-komisija-u-2017-nepravilno-potroseno-217-milijardi-dinara-iz-budzeta/

    Сада, нека доктор тај износ подели са 106,9130 ( данас средњи курс НБС за УСД ) па ће видети колико наше јадне дечице је могло да добије тај неопходан лек.
    За почетак, мали анђео Уна, оболела од те тешке болести.
    https://www.novosti.rs/вести/насловна/репортаже.409.html:841964-Дете-девет-месеци-чека-хитан-лек-Мала-Уна-1-из-Црвенке-без-терапије-за-најтежи-облик-ретке-болести

    Беда и мизерија, власти управника логора и његове злочиначке клике.

Оставите коментар