Међу учесницима истраживања била су деца са поремећајима згрушавања крви, а у честим случајевима њихове породице нису дале пристанак
(Извор)
Праве размере клиничких истраживања током којих је заражена крв давана деци 1970-их и 1980-их откривене су пошто је BBC добио увид у медицинске документе.
Они откривају тајни свет небезбедних испитивања на деци из Велике Британије и показују да су лекари стављали научне циљеве испред потреба пацијената.
Истраживања су трајала више од 15 година, у њима су учествовале стотине људи, а већина их је заражена ХИВ-ом или хепатитисом Ц.
Један од преживелих пацијената за BBC каже да су их третирали као „заморчиће“.
Међу учесницима истраживања била су деца са поремећајима згрушавања крви, а у честим случајевима њихове породице нису дале пристанак.
Већина деце које су подвргнуте овим испитивањима данас је мртва.
Документи указују да су лекари у центрима за лечење хемофилије широм Велике Британије користили производе крви, иако је било познато да су вероватно заражени.
Несташица крви у овој европској земљи током 1970-их и 1980-их подстакла је лекаре да је увозе из Америке.
Високо ризични даваоци, попут затвореника и зависника од дрога, давали су плазму за ову терапију, а она је била заражена вирусима попут хепатитиса Ц и ХИВ-а, који могу бити смртоносни.
Хепатитис Ц напада јетру и може довести до цирозе и рака.
Крвни производ фактор 8 показао се веома ефикасним у заустављању крварења, али је било познато да је заражен вирусима.
Јавна истрага о овом скандалу је у току.
„Заморчићи“
Лук О’Шеј-Филипс, данас 42-годишњи мушкарац, има благ облик хемофилије, која представља поремећај згрушавања крви, те чешће крвари и добија модрице од других људи.
Заразио се хепатитисом Ц, вирусом који може да буде смртоносан, док су га лечили у болници у центру Лондона, где је 1985. примљен због мале посекотине у устима са само три године.
Свесно му је дат крвни производ, за који је његов лекар знао да би могао бити заражен, само како би учествовао у научним истраживањима, указују документи до којих је BBC дошао.
Лекари су желели да открију колика је вероватноћа да се пацијенти заразе болестима из нове верзије загрејаног фактора 8.
Ова супстанца дата је и Луку како би му се зауставило крварење у устима, иако до тада није био лечен због болести коју има.
Писмо његовог лекара Семјуела Мачина другом стручњаку за хемофилију постало је доказни материјал јавне истраге скандала са зараженом крвљу у Великој Британији.
Пишући колеги Питеру Кернофу из Ројал фри болнице у Лондону, Мачин је детаљно описао терапију коју је добио Лук и још један дечак.
„Надам се да ће они бити погодни за твоје истраживање лечења загрејаним фактором“, додао је.
Неколико месеци пре тога, Керноф је позвао колеге из његове специјалистичке области да пронађу пацијенте који би могли да буду погодни за истраживање.
Лук О’Шеј-Филипс, на слици двогодишњи дечак, могао је да умре када му је дата заражена крв током клиничких испитивања (Извор: Allan Archive)
Посебно је нагласио да они не смеју да буду „претходно лечени“, за шта се у медицинској заједници у Великој Британији користио назив „ПУПс“ (Previously untreated patients).
Ти пацијенти су називани и „невиним хемофиличарима“, а тај израз записао је и доктор Мачин у Луковом болничком картону.
„Био сам заморче у тестирањима која су могла да ме убију“, каже Лук за BBC.
„Не постоји други начин да се то објасни – моје лечење је измењено да бих учествовао у истраживању.
„Та промена ми је донела смртоносну болест хепатитис Ц, иако моја мајка никада није обавештена о томе“, прича 42-годишњак.
Како каже, „за научни свет, чињеница да је био ‘невин хемофиличар’ била је невероватна предност’“.
„Као чист примерак на основу којег се може доћи до научних сазнања, без дилеме сам био део тога“, додаје Лук.
Наредних година, док су научници долазили до закључака, Лук је подвргнут бројним тестирањима крви.
Лекари су говорили да прате његово стање и у том периоду његова мајка Шила О’Шеј била је захвална.
Керноф и Мачин објавили су резултате истраживања 1987. године и закључили да овај вид лечења има „мало или нимало ефекта“ на смањење ризика од хепатитиса Ц.
Ни један, ни други лекар данас нису живи.
Фото: Getty Images
Мачин је пре смрти предао доказе за јавну истрагу и тада је потврдио да је Лук врбован за истраживање његовог колеге Кернофа.
Али негирао је да је ово спроведено без сагласности Лукове мајке.
„О томе се разговарало са његовом мајком, иако признајем да су се стандарди пристанка током 1980-их прилично разликовали од данашњих“, рекао је Мачин.
Шила О’Шеј каже да „апсолутно није обавештена“ о испитивањима.
„Са невиним дететом од три и по године, никада не бих разматрала тако нешто.
„Никада не бих дозволила да моје дете буде део испитивања – никада!“, рекла је.
Документација показује да су лекари били свесни да је Лук добио хепатитис Ц већ 1993. године, али му нису рекли до 1997.
У једном од извештаја се то потврђује и наводи да се о томе „није разговарало са пацијентом или његовом породицом“.
После успешног лечења, Лук више нема хепатитис у организму.
„Лабораторијски пацови“
Међутим, докази о клиничким испитивањима изазвали су велику забринутост.
„Пацијенту увек треба дати најбољу терапију и увек су морали да дају писани пристанак – ако те две ствари нису испуњене, онда би се испитивање сматрало веома проблематичним“, каже Ема Кејв, професор права здравствене заштите у Универзитет Дурхам.
Професор Едвард Туденам, који је 1980-их био лекар за хемофилију у Краљевској слободној болници, потврдио је ове страхове.
Фото: Getty Images
На питање да ли мисли да су етички стандарди испуњени током клиничких испитивања 1980-их, једноставно је одговорио: „Не“.
BBC истрага је открила да су доктори Мечин и Керноф били међу заједницом лекара са сличним истраживачким амбицијама.
Специјализовану школу у близини Алтона, у Хемпширу, похађала је велика група дечака хемофиличара.
Школа за децу са сметњама у развоју имала је одељење НХС за хемофилију, тако да су дечаци који су имали крварење могли брзо да се лече, а затим да се врате на наставу.
Њихов лекар, Ентони Аронстам – који је такође умро – користио је „јединствену“ групу дечака за опсежна клиничка испитивања.
Једна серија експеримената разматрала је да ли би коришћење три до четири пута више фактора осам него што је нормално за дете помогло да се смањи број крварења.
Ово је био превентивни третман, познат као профилакса, укључивао је поновљене инјекције са инфицираним производима фактора VIII и накнадне тестове крви.
Високе концентрације заражених крвних продуката дате су дечацима без њихове – или сагласности њихових родитеља.
Од 122 ученика који су похађали Treloar’s колеџ између 1974. и 1987. године, 75 је до сада умрло од инфекције ХИВ-ом и хепатитисом Ц.
Lord Mejor Treloar колеџ у Холибурну у Хемпширу крајем 1980-их (Фото: Lee Stay)
„Упркос томе што су знали да је крв заражена хепатитисом, почели су испитивање које је захтевало да је примимо много више него што нам је потребно“, каже Гери Вебстер, који је несвесно био део тога.
„Третирали су нас као лабораторијске пацове.“
„Било је мноштво студија у које смо сви учествовали, током 10 година колико смо били у школи“, рекао је Аде Гудјир, ученик колеџа Treloar’s од 1980. до 1989. године.
Контроверзно, друго испитивање је укључивало плацебо третмане.
То је значило да су неки дечаци, који су мислили да су добили фактор 8 да би спречили крварење, у ствари добили физиолошки раствор.
„Када мислите да сте добили терапију, ово мења ваше понашање“, рекао је Гери.
„Више трчите, играте грубље у фудбалу. За хемофиличара, осећате се помало непобедивим за кратко време после убода. Али са плацебом само ризикујете свој живот мењајући своје понашање.“
Он је за BBC рекао да су их кажњавали у школи ако пропусте инјекције.
„То би значило да су њихове процене биле погрешне и да смо ми, деца, били приморани да идемо по тој ивици.
Тежња доктора Кернофа ка клиничком напретку кроз истраживање била је ригорозна, као и његов лов на прикладне објекте за испитивања – штене и невине хемофиличаре – што је довело до тога да су они који су укључени постајали све млађи и млађи.
Четворомесечна беба је била укључена у испитивање.
Међу његовим студијама је било и једно које је упоређивало инфективност другог производа крвне плазме – криопреципитата (крио) – са концентратима фактора VIII.
Крио је коришћен за лечење благих стања згрушавања крви.
Садржао је протеин фактора 8, али у нижим концентрацијама и од мањег броја давалаца и због тога се сматрало да је мање ризичан.
Потрага др Кернофа за одговарајућим људима довела га је до Марка Стјуарта, његовог брата и њиховог оца, јер су сви имали веома благе случајеве Фон Вилебрандове болести – још једног типа поремећаја згрушавања крви.
Њихов уобичајени третман је био крио.
Марк Стјуарт (лево) верује да ће умрети због испитивањима у којима је невољно учествовао, као и његов брат Ангус (десно). Извор: Марк Стјуарт
Као део свог теста, Керноф им је дао све концентрате фактора 8 уместо тога.
„Док нам нису дали концентрате, једном месечно би нам мало крварило из носа, отишли би горе на крио и то би било то“.
Сва тројица су заражена хепатитисом Ц.
Марков брат и отац умрли су од рака јетре након што је инфекција напала овај орган.
Ниједном није речено да су заражени све док није било прекасно за лечење.
„Љутња је потцењивање“, рекао је Марк.
„Твој тата је у предњој кочији, твој брат у другој, а ти си у трећој – да знаш шта долази. Неће скренути са тог колосека. Овако функционише хепатитис Ц. То ће те стићи.“
„Чекамо објављивање резултата о зараженој крви, за које се надамо да ће нашим бившим ученицима дати одговоре које су чекали“, наводи се у саопштењу компаније Treloar.
Клои Хејворд и Хју Пим
Опрема: Стање ствари
Прочитајте још
Categories: Гостинска соба
Оставите коментар