Чедомир Антић: Родитељска љубав неупитна, али је тешко изградити однос са децом која имају аутизам

Тако је то са аутистичнима у том степену: писмени су, али не пишу, умеју да говоре, али не разговарају, каже Чедомир Антић

Чедомир Антић (Фото: Медија центар Београд)

О животу са аутизмом, (не)разумевању средине и околине, српској елити, родитељској љубави која руши све препреке, тешком сазнању да са својом децом, заправо, никада нећете разговарати…

Живот је саздан од искушења, али ретко коме да двоје деце са дијагнозом аутизма. Историчару Чедомиру Антићу се догодило управо то. О својој деци је јавно говорио само два пута, како каже, са јаким разлозима, и сада, у ексклузивној исповести за еКлинику. Слободно можемо рећи, никад таквој.

Антић нам је до детаља описао ход по мукама док његов старији син Вид, није добио коначну дијагнозу. Замислите – тек у шестој години. Нешто касније, нови шок. У породицу Антић стиже ћерка Лада која, такође, има аутизам, само блажи облик.

Педијатри су дуго тврдили да је са Видом све у реду

Антић се најпре враћа у време када је старијем сину, Виду, постављана дијагноза, и каже да је то један од најтежих и најстрашнијих сегмената живота родитеља деце са аутизмом, тј. да је реч је о једном процесу ужаса.

„Ово се односи првенствено на случајеве када деца немају друге проблеме, због којих би њихово стање од почетка могло бити очигледно. У нашој држави постоје развијене здравствене установе и много је, без обзира на све тешкоће, стручних и посвећених лекара и дефектолога. Ипак, рекао бих да бар у време када су се моја деца родила, није био развијен онај део здравства који бисмо условно могли назвати дијагностичким. У случају мог старијег сина, Вида, педијатри су дуго тврдили да је све у реду. Са свих страна су се чули коментари како је беба – која не спава по шест ноћи за редом, која је изобличена од непрекидног плача и, чинило се, бола који трпи, и касније годинама не проговара и не реагује на околину – у ствари – добро. Проблем је, према овом тумачењу, био у родитељима који нису разумели тешкоће родитељства, који се не посвећују довољно деци…“

„Пошто је у нашој земљи још у време комунизма дошло до новог, значајног друштвеног раслојавања, врло брзо разумете да тамо где Вас шаљу углавном иду људи који заиста имају такве проблеме (алкохолизам, запостављање породице, нерад…), или лекари бар мисле да би требало да имају такве проблеме. Једна наша познаница је деведесетих година имала сличан проблем (срећом, испоставило се да је син имао дисфазију – својеврстан поремећај у развоју који је превазишао), па би јој лекари, када се представи и каже како јој је супруг по занимању молер, по правилу рекли: „Да… И тата пије. Је ли тако?“ Пошто је том социјално раслојеном друштву прилагођено и здравство, онда морате да потражите сва могућа познанства и везе. У западним друштвима зависите можда од тога какво осигурање плаћате или колико имате новца. У друштвима какво је наше, чак ни новац није кључан – прича наш саговорник.

Муке са постављањем дијагнозе

Пошто се, наставља Антић, сматра да је аутизам искључиво домен дефектолога и психијатара, онда, ако имате довољно веза – направите мали конзилијум, али вас, према његовим речима, до дијагнозе чека ход по мукама. Тако је бар било у њиховом случају.

„Дете се тога дана умири, пред њима узме и бојице у руке. Зато опет добијете охрабрење, али и упозорење: „Радите са дететом, све је до вас!“ После смо ишли у Завод за психофизиолошке поремећаје и говорну патологију у Улици краља Милутина. Примљени преко високе везе (прво без детета), а након што смо углавном описали случај, стручњак пита како је могуће да смо као „писмени“ и „образовани“ људи толико закаснили (дете је тада имало тек петнаест месеци), зар нисмо, макар преко интернета, могли да се обавестимо и разумемо шта је у питању?! Међутим, када смо довели дете, исти човек каже: „Нисте га добро описали. Све је у реду. Мања дисфазија.“

„Пошто се мука наставља, тражите помоћ на разним странама и онда се педијатар, који је иначе одлична лекарка, али се заклиње да је дете „здраво и право“, досети прво једне дефектолошкиње у Дому здравља. Ова је госпођа, међутим, недавно постала бака и пуна је хвале за свог унука, који је, је ли, много бољи од детета пред њом изобличеног од јецаја. Она онда оде на дуготрајно боловање, да подиже свог унука. Срећом, следећа адреса је олигофренолог. Отресита госпођа, природан таленат за то занимање и позив. Радила би га, са успехом, и пре триста година када није било дефектолошког факултета и када су људи листом били неписмени. Одмах је дала исправну дијагнозу, оградивши се да се до четврте године не може говорити са сигурношћу, међутим, она прва прецизно каже шта треба радити, а шта очекивати“, описује историчар.

Почињу, онда, мукотрпне терапије: код олигофренолога и у Заводу, у Улици краља Милутина.

Понекад, једноставно, само побегнете

У нади да је реч „само“ о дисфазији, Антић и његова супруга настојали су да детету пруже сваку могућу помоћ јер је, по његовим сазнањима, у сваком случају током првих година могуће подстаћи и унапредити и способности аутистичне деце.

„Пошто је у Србији – као уосталом и у већини држава Европе број терапија које нуди здравствено осигурање ограничен на две месечно, покушавали смо и приватно да идемо на терапију. Прва препорука прима нас у гаражи, држи дете на потпуно неефикасној терапији, испоставља се да је она стручњак за муцање. Следећа адреса је полуприватни институт у Јовановој улици. И тамо се суочавамо са неефикасним лечењем, али и секташким приступом. Родитеље, који разумљиво врло тешко прихватају стигму аутизма, наводе да верују да је реч о интолеранцији и алергији. Такви случајеви заиста постоје, али су на несрећу – изузетно ретки.“

„Почињу прегледи и лечење уз помоћ страних суплемената, посебног режима исхране, што све у коначници може да кошта и до неколико десетина хиљада евра. Побегли смо након једног састанка на коме сам гледао како родитељи плачу због повећања цена, а директорка их упућује да се обрате држави зато што је смањила дотације Институту, који ова дијаболична жена упоређује са америчком Клиником Мејо. Пре него што смо отишли, чак нам је и терапеуткиња (новозапослена, дивна особа) ставила до знања да би на нашем месту и она исто учинила“, присећа се за еКлинику Антић.

Коначно, Видова терапија се усталила само код олигофренолошкиње. Она је, прича наш саговорник, тачно предвидела фазе у раду и одређене помаке на боље.

„Када је коначно у четвртој години Вид проговорио, прелазимо, по њеној препоруци, на приватну терапеуткињу, озбиљну дефектолошкињу у пензији са којом је раније радила. Истовремено, идемо и на она два часа месечно у Институт у Улици краља Милутина. Показало се да је овај приступ био добар. Дванаест часова месечно код куће и још два пута у Институту. Моје ускуство показује да је то максимум, мада многи сматрају да терапије треба да буду свакодневне. Наравно, рад код куће је свакодневан: Видова мајка, бака, ја… Обданиште је исто важно. Ради социјализације. Док државни вртић чекате у недоглед (а председник општине урла на улици када угледа пријатеља са сином: „Ово дете неће чекати вртић !“ ), у оближњем приватном показују разумевање и завидно знање. Имају увек и дефектолога у тиму васпитача. Вид је у вртић (истина, по неколико сати дневно) ишао пуних шест година. Колики је то проблем, јасно је када кажем да је физиолошке потребе почео сам да регулише тек на крају своје четврте године“, описује Антић.

Ипак аутизам – шок, али и једна врста олакшања

Све до Видове шесте године, сви терапеути, лекари и дефектолози, одржавали су им наду да је реч о дисфазији и да постоји шанса да се потпуно опорави.

„Ми смо, негде у његовој трећој години, ипак дубоко у себи знали да то није тачно. Разумели смо да део терапеута то говори ради реда, да би одржали нашу посвећеност терапијама до времена коначне дијагнозе. Проблем је у томе што најбољи међу терапеутима имају добру особину да настоје да вежбама извуку максимум из аутистичног детета, али, такође, већином дубоко верују да је аутизам, у ствари, последица грешке у одгајању. Тако су родитељи аутистичне деце принуђени да слушају оне занатлијске глупости које обично чујете од људи које позовете да Вам раде нешто у стану (струју, воду, кречење…): „Ех, да сте видели на време… Ах, да сам са њим бар од прве године… Ко је овде радио?! Све је то, знате, лечиво, само је питање тајминга и приступа.“ Трпите то зато што је друга терапеутска школа која каже: „Пустите дете на миру. Каналишите га… Само му помажите…“, а њихови су резултати најчешће гори од ових првих“, прича даље Антић.

И коначно, уочи поласка у школу који је породица Антић одлагала за годину дана како би дете што више сазрело и научило, одлазе у Институт за ментално здравље у Палмотићевој улици када је психијатар, наш највећи стручњак за аутизам, после година повремених сусрета са Видом, дао јасну и коначну дијагнозу.

Историчар каже да после дуге борбе, тешких сазнања, преиспитивања и самооптуживања, та страшна вест – да је дете рођено са тим проблемом који је доживотан – дође, тешко је то и помислити, али – као олакшање.

Нова организација породичног живота, приоритета, посла

На наше питање како се породица организовала са тим сазнањем и свиме што је следило у смислу свакодневног функционисања, саговорник еКлинике каже да је тешко одговорити.

„Фројд је једном приликом рекао да је човек нормалан када ради и воли. Родитељска љубав је снажна и неупитна, међутим, тешко је изградити однос са неким са киме нисте и никада нећете разговарати. Код нас је у већини случајева један родитељ принуђен да након рођења детета са аутизмом напусти посао. Држава даје одређену надокнаду, али она је, природно, нижа од зараде. Породица је тако, поред свих мука, осуђена и на немаштину. Ми смо имали срећу да је и у случају нашег сина Вида и ћерке Ладе, која се родила седам година касније, био могућ известан напредак. Некаква комуникација са децом данас постоји и тешкоће су мање него у првим годинама“.

„Имали смо и среће да сви у породици радимо, да читавих стотину година сви наши укућани имају факултетско образовање, занимање, да нико није од младости боловао од тешких болести, није било погибија (чак ни у светским ратовима), ни алкохолизма, наркоманије, хазардерства и других порока. Сви смо радили поштено и стицали за будуће генерације. Видова баба је релативно млада особа и она је много помогла. Имали смо привилегију да се и Ладина и Видова мајка и ја бавимо науком. Она ради на једном институту, а ја на факултету. Поред тога што је наша зарада редовна, овај посао је згодан и зато што има прилагодљиво радно време. Ипак, било је прилично тешко организовати рад. Ја сам од 2006. године (када се Вид родио) до данас објавио деветнаест књига и око четрдесет научних чланака. Ако томе додамо две хиљаде објављених новинских текстова, разумећете колики је био напор живети са једним, а потом и двоје аутистичне деце у стану од 40 и касније 60 квадратних метара. Њихова мајка је за то време магистрирала и докторирала, а ја сам докторирао. И након што смо се развели, остали смо њихови заједнички старатељи и потпуно смо им посвећени“, каже Чедомир Антић.

Упознајте Ладу и Вида

Замолили смо историчара и професора историје на Филозофском факултету у Београду да за пратиоце еКлинике опише своју децу, Ладу и Вида.

„Вид је пре три месеца ушао у петнаесту годину. Он је данас висок и крупан дечак. У ствари, младић, висок је 1,82. Углавном је миран, уме да говори и зна да регулише своје најважније потребе. Говори у шаблонима, само када му је нешто потребно, често неправилно али чисто – уме да изговори све гласове и слухиста је. Повремено се узнемири, тада понавља захтеве и све је очајнији док напад не прође. У тим је приликама изузетно гласан. Није агресиван, чак ни у самоодбрани. Воли компјутере. Слуша музику, гледа музичке спотове, а некада само вести. Игра се и функцијама компјутера“.

Чеда Антић са сином Видом (Фото: Приватна архива)

„Његова сестра Лада има блажи облик аутизма. Мирнија и нема наступе очаја. Она је данас лепа висока седмогодишњакиња смешних сталних зуба који су у различитим фазама ницања. Она не воли компјутере, али воли музику, зна много речи које прилично неправилно изговара. Слабије говори од Вида. Понекад је изузетно друштвена. Воли брата, а за разлику од њега то и показује. Обоје имају извесна знања, али их показују када и у мери у којој то желе. Тако је то са аутистичнима у том степену: писмени су, али не пишу, умеју да говоре, али не разговарају“, описује их отац.

Полазак у школу

Антић је, до овог разговора за еКлинику, свега два пута писао и говорио јавно о свом сину. Први пут 2014, када је пошао у школу. Желео је, каже, сам да обавести јавност о искуствима.

„Знао сам да је макар две хиљаде особа у Београду у сличној ситуацији. Нисам желео публицитет. Мислим да је он за децу чак и штетан. Пошто је текла расправа о инклузији, а Видова мајка и ја смо питању како ће се он школовати посветили две године, сматрао сам за грађанску дужност да кажем каква су наша искуства. Ми смо одлучили да Вид похађа специјалну школу (зовем је тако, мада тај назив више не сматрају исправним. Реч је о „Основној школи која се бави васпитањем и образовањем деце са лаком, умереном менталном ометеношћу и аутизмом“). Наилазили смо на неразумевање и осуде заговорника инклузије међу појединим дефектолозима и лекарима, толико да смо се посвађали на ресорној комисији“, прича нам, и даље наставља о инклузији:

„Када смо обишли школу која је прва у Србији увела инклузију, а налази се јако близу нашег стана, утисак је био лош. Психолошкиња није знала одговоре на основна техничка питања која смо јој поставили. Пошто смо довели Вида она нас је питала: „Зашто се тако понаша?!“, и борила се са њим око ствари са њеног стола. Била је мало и љута зато што смо дошли (иако смо раније заказали састанак са њом), пошто је требало да је интервјуишу за школски лист. Ми смо тада размишљали шта да радимо у вези са временом дететовог поласка у школу. Савет дефектолога је био да одложимо полазак за годину дана, али формално није постојао начин да добијемо дозволу за то“.

„Били смо спремни и да платимо прилично високу глобу, а разговор са потпуно необавештеном психолошкињом прекинуо је директор школе. У то време је реновирао школу, па је био заузет око тога. Тај наставник Општетехничког образовања, стално је понављао како ћемо морати због тога „да платимо“. Прича о глоби га је мало збунила, али је наставио то да понавља. На крају смо разумели да он нас упућује да нећемо имати субвенције за обданиште ако дете буде похађало два пута предшколску годину. Дакле, он родитеље, а посебно родитеље деце са посебним потребама, посматра само и искључиво као социјалну категорију. Добро, макар је тај унезверени човек обновио школску зграду. Нама су њих двоје, у ствари, нехотице помогли да пређемо преко родитељске сујете, да прихватимо реалност и наше дете упишемо у школу где је нешто више од броја, статистике и социјалног случаја“, искрен је наш саговорник.

Отворено о инциденту који је уздрмао Србију

А онда се, пре три године, на Аеродрому „Никола Тесла“ догодио инцидент који је данима пунио медије, ужаснуо јавност, и бар на тренутак ставио особе са аутизмом у фокус пажње. Да ли је тај догађај и попречни пресек наше земље у односу према особама са потешкоћама у развоју или само изоловани инцидент? Да ли стигматизација ових особа мрда са мртве тачке?

„Морам да направим увод да бих објаснио ситуацију. Србија је моја земља. Она ми ништа не дугује, зато што ми је све већ дала. Ја њој дугујем. Ми смо наша земља. Наш народ, какав је да је, прихвата већ деценијама беспоговорно реформе и финансира све програме. Наша земља је, кад је реч о аутизму, међу бољим државама Балкана. То, разуме се, не значи да стање не може бити још боље. Ја видим два проблема у односу државе и јавности, према онима који имају аутизам (али и друге тешкоће у развоју и целоживотне болести).  Први проблем представљају одумирање установа и партијска држава. Дакле, народ је гласао за демократију и „европске стандарде“ – какви год да су они. Заузврат је добио много тога како доброг тако и лошег. Између осталог, Ер Србију граунд сервисис, „фирму ћерку“ авиокомпаније Ер Србија (тешког губиташа, која има статус свете краве) чији је тадашњи директор дошао из иностранства (мада је реч о „нашем“ човеку из Градишке/Лондона/Аустралије Данету Кондићу).

„Та компанија запошљава нестручне и нешколоване активисте који се не боје закона већ политичара који су им све на свету. На аеродрому су у радном односу оставили једног запушеног, здравствено нарушеног и умно оронулог лекара – специјалисту медицине рада пред пензијом. Немају јасне и дефинисане процедуре (различите када су у питању путници за Њујорк на једној, и сви други путници, на другој страни), нису спремни чак ни да се представе када забрањују детету да путује, избацују нас са аеродрома и чак препоручују неодговарајућу терапију за малолетно дете!“, присећа се ове ситуације и објашњава зашто је, поред свих других, ушао у ову борбу:

„Након што су арбитрарно прекршили људска права малолетног аутистичног детета само зато што је плакало, ја сам био приморан да их у јавности морално разорим. Па, ипак, осим претњи, нисам добио чак ни званичан одговор. Међутим, ако ме нису звале надлежне власти, треба да кажем да нису реаговале ни надлежне установе, а ни наводни сувласник компаније из Емирата. Јавност је, ипак, била уз дете коме је учињена неправда. Зато су ми најважнију помоћ у савете пужили неки бивши и актуелни министри и директори ЈАТ-а од којих већину до тада нисам познавао. Вид је добио подршку велике већине медија, чак и јавног сервиса, што је јако добро“.

„Међутим, са онима који треба да се баве овим питањем, разним „заштитницима права“, ишло је много теже. Један нам је тек после годину дана дао оцену да су Видова права прекршена, а другог, задуженог за децу, до данас нисам успео ни да пронађем! И онда је народ крив!? Онај народ који финансира све те ништарије. Народ који током свих ових деценија, поред свих својих немаштина и проблема, готово никад није протестовао што један мали дечак у трамвају, аутобусу, на улици, у дому здравља у неким ситуацијама неутешно плаче или виче…“

Српска елита није заинтересована за питање аутизма

Антић је желео да са још једног аспекта проговори о аутизму.

„Други проблем везан је за нашу елиту. Српска десница, чак и она грађанска, не бави се овим. То што је, према статистикама, број аутистичних међу новим генерацијама, у односу на време пре две или три деценије, увећан за око десет пута, њих као да не оптерећује. Тиме ваљда треба да се баве лекари, а одговоран је и Бог на Небу (који је, је ли, њима даровао здраве претке и потомке). Српска левица, одувек лажна – агентурна или популистичка – заинтересовала се за овај случај у функцији једне перверзне мањинарске политике коју је капитализам одавно ставио у своју службу (свађајући мањине које штити и већине које обесправљује). Тако је Вид имао подршку неких медија који мене сматрају Ајхманом, а после сам добијао поруке како су „ме подржали“, па би требало да размислим зашто сам изјавио ово или оно. Наша елита је, парадоксално, одавно гора од народа из кога је потекла (који ни сам није у неком завидном стању).

„Одатле и тај „кодекс лопова“: политичари амнестирају катастрофалног директора Ер Србије (који је у разговору са удружењем родитеља деце са аутизмом и признао да су прекршили процедуре), лекарска комора амнестира свог нестручног и неетичног колегу, омбудсмане морате убеђивати шта им је дужност, суд ради тако споро да ће десетогодишњи дечак коме је учињена неправда, њихову реч вероватно чути тек кад буде ушао у трећу деценију живота. Доживели смо и да Небојша Крстић, и сâм лекар, а данас политички активиста (о државном трошку), објави да злоупотребљавам дете како бих стекао политичке поене. Замислите?! Коме требају такви политички поени? Где сам се ја то кандидовао?  Подстакао је коментаре на својим друштвеним мрежама према којима је требало да са дететом да путујем црногорском авиокомпанијом (уместо што брукам Ер Србију), а инспирисао је, можда и невољно, и лажно потписан коментар према коме до Црне Горе и морске обале моје дете може да одвезе и сточни вагон. Ето, то је др Крстић, лекар, бивши члан ВИС „Идола“. Сматрам да је он срамота за људски род у целини“, каже Антић.

Пресуда – извињење свим аутистичним особама

Од овог процеса, објашњава Антић, он и његова породица неће одустати, али напомиње да их новац не занима.

„Тражимо одштету само да бисмо уозбиљили процес. Ако буде досуђен, тај релативно скроман новац (због високих великих судских такси), биће уложен у опште сврхе. Тражимо, и то је најважније, писмено објашњење и извињење Ер Србије (фирме мајке, ћерке… свеједно), ако буде постојала – а ако пак буде пропала, онда од државе, која није спречила ову срамоту. То извињење треба да буде објављено у новинама о њиховом трошку. Такво извињење ће у џепу моћи да носе родитељи деце са посебним потребама који немају новац да се суде, ни привилегију да се медији занимају за њих. Тај исечак моћи ће да покажу несавесним партијским силеџијама на аеродромима, али и у другим установама, и укажу им да се преседан људскости већ догодио и упуте их да раде свој посао, јер би после (надам се праведне) судске пресуде, уколико крше људска права грађана могли да плате казну или изгубе радно место и сами заврше на суду.

Да ли је у Србији инклузија мртво слово на папиру

Актуелне друштвене али и историјске околности утичу на сваки сегмент живота, а саговорник еКлинике их везано за живот са аутизмом види овако, вративши се најпре на ресорну комисију.

„Тај проблем са модернизацијом који постоји у Србији јасно је уочљив и у овом питању. Ја не кажем да је просечан грађанин Србије далековид, демократичан и отворен за промене. Ми смо део поднебља на коме живимо – Београд је дуже живео у једној држави заједно са Дамаском него са Сремском Митровицом. То је реалност. Али, лоше је прихватати западне стереотипе. Ми немамо проблеме које су приликом модернизације имала западна друштва. Слободан Јовановић је приметио да српско друштво нема проблем традиција (притом ни цркве, старе државе, сталежа…) већ њиховог недостатка. Једна од препрека модернизацији је, наравно и наш оригинални, необразовани примитивац, само што он постоји свуда у свету, па код нас, баш као и другде, у модерно време одлучује само на изборима (и то јако ограничено).

„Други, и далеко већи проблем је примитивац који се образовао, лепо се обукао, видео света, почео да презире оригиналног простака, али није спреман да се одрекне привилегија којих се домогао управо у друштву које би требало да модернизује, као и моћи – коју такву не би уживао у државама које су нам узор. Инклузија је одлична замисао, али ако се спроведе у целости. Они су, бар је такав случај био 2014. када је Вид кретао у школу, оставили наставнике са истим зарадама, истим учионицама и истим бројем ученика, а онда су им додали неколико деце са посебним потребама. Неке од главних људи који су то уводили лично сам познавао. Вечита доценткиња, која је у свет политике ушла захваљујући угледном мужу, те асистент који је у том звању отишао у пензију. Иначе, јако драги људи. Увели су изванредно скупу реформу код које није јасно где је све то инвестирано и који су њени домети. Понекад ми се чинило да у свему томе осећам одјеке стаљинистичког виђења марксистичког тумачења науке, где шаблон, воља и вера наводно могу да промене све па и биологију, математику“, описује Антић.

Сврха и функција професорског, али и личног искуства

Поред осталих научних активности, Чедомир Антић предаје историју на првој години Филозофског факултета. Каже да готово сваке године међу 120 студената буде и један са посебним потребама.

„Најчешће је то аутизам, његова блажа форма – Аспергеров синдром. Долазак тих студената на факултет представља велики напредак. У време реалног социјализма и година које су му уследиле, када сам био студент, у факултетским аулама није било могуће видети ни студента у колицима. Понеки студент средњих година био је предмет подсмеха већине двадесетогодишњака. Сада то више није тако и та промена је глобална. Није Србија ништа посебно учинила, није ни много закаснила, а посебно не неоправдано (у Француској је, рецимо, до краја седамдесетих сама терминологија која се односила на особе са посебним потребама била мало промењена у односу на раније векове!). Свест је повећана у свим сегментима нашег друштва. Формално – од пријема, преко наставе, до запошљавања (постоји чак и проценат дипломираних са посебним потребама које треба да у радни однос приме разне државне установе) – све је далеко боље него раније“.

„Ипак, и ту долази до изражаја наш културни образац, који великом већином деле припадници наше елите, посебно они који мисле да су већи Европљани од становника центра Брисела. Реч је о импровизацији и уверењу да је све иза чега они стану сместа паметно, модерно и узвишено. Тако постоји некаква установа која се на универзитету бави особама са посебним потребама. Они се обично јаве негде у децембру (дакле на крају семестра) и обавесте ме о студенту који, рецимо, има аутизам. У том мејлу по правилу има много елемената добрих писмених радова из основе школе на тему „Мој друг је болестан“, али нема најважнијих информација. Дакле, на професорима је да прво открију студента.

„Увек у генерацијама постоји неки студент који је незрео или је шаљивџија, пошто је реч о предавањима и вежбама које одржавамо једном или два пута седмично, треба времена да се разлучи такав од, рецимо, студента са благим Аспергеровим синдромом који се разумљиво обично не пријави сам професору уочи семестра. Затим, професор сâм треба да смисли како да овом студенту омогући максимум образовања и интеграције а да га притом не издвоји, тако непотребно одмогне другим студентима, а протекцијом не обезвреди његов рад. Према тим студентима сам добронамеран, строг и, надам се, правичан“, каже професор.

Различита родитељска искуства, ставови, начини борбе

На питање да ли је у контакту са другим родитељима који живе са сличним или истим искушењем, одговара да је аутизам спектар и да је тешко да постоје два у потпуности иста случаја.

„Познајем неке од родитеља, али нисам у редовном контакту. Несрећа људе приближи ако има неке наде да буде превазиђена, овако их чешће удаљи. О суочавању са таквом ситуацијом могу да се напишу романи. Ситуација је екстремна, па многи на њу реагују на исти начин: од оних који се стиде и скривају децу – таквих је највише; преко оних који су се предали – па су сада на несрећу своје деце и сами постали проблем; следећих који су све доживели као неправду и у којима се пробудило неко страшно, осветничко зло; оних који би ушли у некакву политику, бранећи права свих у нади да збрину своје (јер имају печат и регистрацију невладине организације у којој други треба да буду само статисти); до оних који са чудним сјајем у очима о својој деци говоре као о „посебној“, „изабраној“ и онда им живот претворе у пакао обавеза, вежби, наметнутих хобија, спортова… Понекад помишљам да је то много несреће за један већ ионако горак живот, некога ко брине о једном или више деце са тешкоћама у развију, оболелом од неке болести или слично. Велика већина родитеља су наравно вредни, ненаметљиви и стрпљиви посвећеници, окренути својој деци и њиховим проблемима“, каже Антић, а онда, отворено, наставља и о највећем страху:

Шта када родитеља више не буде?

„Нажалост, цивилно друштво је код нас у повоју и неки заједнички приватни фондови – који би у будућности могли да време, које ће наша деца провести без нас, учине хуманијим и подношљивијим – представљају далеку будућност. Не волим о томе да размишљам, требаће времена и много рада да уопште приступим том питању са неке општије платформе. Колико ми је познато, код нас је дуго правило било да по аутистично дете после смрти последњег стараоца дође полиција. Одведу га прво у станицу, а онда у дом. Дом који није специјализован за аутистичне. Каква је ситуација, најбоље сведочи случај који се догодио непосредно након што су службеници Ер Србије избацили Вида са лета а потом из аеродромске зграде. Срео ме је на улици седи човек. Представио се као управник једног дома у коме живе и особе са аутизмом. Жао ми је што тада није рекао своје име и презиме. Уверавао ме је да нисам у праву што браним право аутистичном детету да (након што је у млађим годинама неколико пута путовало на много удаљенија одредишта) путује авионом. „Не знате их Ви…“, говорио је са грчем на лицу о својим штићеницима, „Они су звери.“

„Замислите. Није проблем да неко то мисли. Свако има право на мишљење, на мржњу, на глупост… Све док то нема последице на друге особе. Али он је изабрао да ради са особама са посебним потребама и домогао се руководећег места у установи која постоји због немоћних и несрећних, које овај сирови и зли човек нескривено мрзи. То је перверзија која ме испуњава гневом. Потпуно ме је збунио, затекао, нисам у том тренутку стигао било шта да учиним.  На томе ћемо сви ми родитељи деце са посебним потребама морати много да радимо. Наша деца, уколико успемо да се изборимо да радимо и стичемо, нису и неће бити терет за грађане и државу. Ако на правилан начин организујемо наш рад и имања, наша деца и после наше смрти могу живети животом достојним човека. Чак ће и после њих нешто остати, делом као нека задужбина за особе сличне судбине, али и за друштво у целини.“

Држава доста чини, али потребна је децентрализација и више прилагођавања реалној слици

Историчар мисли да је наша држава много учинила на поправљању квалитета живота особа са посебним потребама и њихових родитеља. Ипак, и овде је, како каже, највећи проблем примена и неразумевање.

„Пре свега, постоји значајна разлика у квалитету и квантитету подршке коју добијају деца у Београду (можда и у Новом Саду) и у остатку Србије. Дакле, у Београду још увек постоји велики број тзв. „специјалних школа“. Оне су углавном реновиране и уређене током протеклих двадесет година. У њима раде листом образовани и посвећени професори и терапеути. У Београду постоји велики број дневних центара за особе са посебним потребама. Организован је и превоз за децу до школе. Верујем да, кад је реч о споменутом, као и о училима и разним погодностима – од бесплатних уџбеника до разних других ученицима корисних поклона – ове школе могу да стану раме уз раме са било којим сличним установама из система већине западноевропских држава. Ово је нарочито велики успех у земљи у којој је све то јавно и доступно свим грађанима. Међутим, све то не постоји у већем делу остатка Србије.

„Када сам 2014. у Политици објавио текст о Видовом првом дану у школи, желео сам да охрабрим родитеље чија деца имају тежи облик аутизма да у обзир узму и упис деце у специјалне школе. Контактирала ме је једна мајка из Пријепоља, јако фина госпођа из угледне бошњачке породице. Упознао сам њеног сина и њу. Да би се посветила детету морала је да напусти посао. Он је у први разред морао да пође у редовну школу. Искусна, али времешна, учитељица тражила је од мајке да седи са сином у клупи. Мајка је, разуме се, то прихватила. Међутим, временом, учитељица више није викала на малог ученика већ на његову мајку. Чак и Београду, у сређеној школи на Дедињу, коју је свих ових деценија неко успео да заштити заједно са великим простором дворишта (они данас коштају вероватно десетак милиона евра) од грађевинске мафије – неке мале ствари одају дубоке проблеме нашег друштва. Поред редовних великих инвестиција, посвећених наставника, динамичне и активне директорке – иста је на примедбу родитеља да у учионици, која је изванредно уређена, нема завеса па хиперсензитивна деца пролећне и летње месеце проводе под сунчевим бљеском, дала злоћудан, бизаран одговор према коме, школа ипак „није Хајат“.“

„Моја основна школа је, иако редовна и удаљена од центра града, давне 1981. имала дебеле и чисте завесе. Такође, деца којој треба рекреација а не спорт, сада у некада дивном великом дворишту добијају огромну фискултурну салу – бетоњерку. Деца иду у школу од 8 до 15 сати (све са продуженим боравком). Распусти су им пуни као и код остале деце. Дакле, упркос огромним инвестицијама и  великом личном напору, неко се побринуо да систем никада не буде прилагођен потребама. И то не потребама родитеља, већ друштва коме требају грађани који раде (просечно радно време у Београду траје од 9 до 17 или од 8 до 16 сати), те воде активан живот у коме зарађују и троше новац. Да не говорим о програмима на које су утицали људи слични онима који су тако генијално осмислили инклузију. Половина Видових другова и другарица не говори. Ипак, у програму школе предвиђена су два страна језика! Немам ништа против да се колеге које предају језике запосле. И треба да се запосле. Али два језика невербалној деци… поред десетина других важних вештина, које би могли да науче али оне нису садржане у програмима“, скреће пажњу саговорник еКлинике и на крају примећује и да се потврђује стара народна мисао – „да нема веће будале од школоване.“

Едукација о најновијим истраживањима

С обзиром на то да се бави научним радом, питамо га да ли се труди да се додатно, на научној основи, информише и о стању своје деце?

„Неодговорно је и чак опасно поигравати се науком коју недовољно разумемо, за њу немамо довољна предзнања и афинитета. Углавном сам настојао да питам лекаре и терапеуте који су радили са Видом и Ладом. Нажалост, никада нисам добио препоруку да нешто прочитам. То није чудно у свету наше медицине у коме – са часним изузецима које сам такође упознао – по десет аутора потпишу један рад, хиљаде имају наставна и научна звања а да годинама нису (ни тако групно) објавили ни слово. Има ту много „скривања заната“ као код наших старих сарача, јувелира, ковача… Срећом, учестали су преводи интересантних мање или више научно-популарних књига на ове теме. Много је могуће сазнати и из енциклопедија, посебно савремених. Имам резерве према информацијама са друштвених мрежа и комерцијалних портала“, каже.

У последње време се, прича нам, заинтересовао за сазнања око генетике.

„Занимљиво је да о тим истраживањима овде не само да нико не говори родитељима, већ их нико не упућује ни у генетско саветовалиште. Пошто смо послали у Сједињене Америчке Државе Видове и Ладине генетске узорке, покушао сам да разговарам са онима који се код нас баве тиме. Испрва нисам имао среће. Иако имамо генетска саветовалишта и много научника који се баве генетиком, испрва сам наишао на чуђење и, што је још горе, потпуну незаинтересованост. Не мислим да је аутистичну децу могуће излечити. Ако до тога и дође, биће то вероватно, за много година и углавном тек делимично“.

„Знам да ми немамо довољно новца да водимо озбиљна и велика истраживања. Ипак…  Коначно, професор са Харварда упутио ме је на постдокторанткињу из Србије, а управник одељења болнице у Канади на овдашње удуружење генетичара. Они су ме упознали са овдашњим светом посвећених особа које раде на километар – два од свих оних код којих сам (често и по вези) ишао, а нису их препоручили. Препоручили су их стручњаци са другог континента, који неке од њих и не познају лично и које никада нисам видео уживо! Наше мале материјалне могућности и дисконтинуитети велики су, али не и највећи, проблем нашег друштва. Постоји ту један готово општи умор од великих пројеката, извесна феудална затвореност и чудноват недостатак научне и интелектуалне солидарности. Тога има и у другим сегментима нашег друштва, али у науци је очигледан на свим пољима“, мишљења је наш саговорник.

Друга шанса и непрекидна борба

Ко је њему и његовој породици у свакодневном животу највише помогао (особе, институције), а ко, нажалост није, иако би требало?

„Породица, пријатељи, солидарни грађани, надлежне здравствене и државне установе. Нисам огорчен, не замерам никоме у здравственом или државном систему рад који би неко могао сматрати слабијим. Свакога у том великом, недовољно реформисаном и често антимеритократском и нетржишном систему треба посматрати као мултидимензионалну појаву и дати му другу шансу. Сви треба да се трудимо да радимо боље“, поручује Чедомир Антић.

Маријана Рајић

Опрема: Стање ствари

(Е-клиника, 24. 3. 2021)



Categories: Преносимо

Tags: , , , , ,

1 reply

  1. Прољеће пролази крај мене

    Топли јужни вјетрови
    Мрсе косе, под кожу залазе
    А моје ноге оловне
    А моје руке ледене
    Прољеће пролази крај мене

    Неке нове дјевојке
    Машу ми, смјеше се
    А моје мисли оловне
    А моје усне ледене
    Прољеће пролази крај мене

    Чудне ватре у срцу
    Чежњом горе, грију ме
    А моје очи оловне
    А моја крв леди се
    Прољеће пролази крај мене

    Момчило

Оставите коментар